El Daño Cerebral Adquirido, la discapacidad oculta
La fuerza de voluntad se convierte en el primer recurso imprescindible para superar sus secuelas · Pese a que nadie se recupera al 100%, la rehabilitación es esencial para lograr autonomía
Jose y su madre Beatriz se han convertido en un 'equipo invencible' para superar las adversidades. Foto: Álex Cámara
Daño Cerebral Adquirido o la discapacidad oculta. Sinónimos de superación, esfuerzo, ganas de aferrarse a la vida y, sobre todo, fuerza de voluntad. Para ellos quedan derogadas palabras del diccionario como pena, tristeza, dolor, rechazo o resignación. Niños, adolescentes, jóvenes, adultos, ancianos. Nadie está exento de que en segundos, minutos u horas la vida dé un giro inesperado hacia un cambio de dimensiones incalculables para uno mismo y para quienes le rodean.
Corría la tarde del 2 de julio de 1990 en Almuñécar cuando Beatriz instaba a su hijo Jose a que ayudara al hermano pequeño a aproximar los juguetes de playa al coche. Con capa azul, a lo 'Superman', así lo recuerdan algunos de los testigos que presenciaron el accidente en aquél paso de peatones que desde ese día cambió la vida de toda una familia para iniciar una lucha constante que se mantiene viva e intacta.
Ocho de cada diez casos, por accidentes cerebro vasculares
La Sociedad Europea del Traumatismo Cerebral llegó a definir esta secuela, que no enfermedad, como la "discapacidad oculta", tanto en el sentido social como en el que cosas visibles a veces no son las que realmente discapacitan al afectado. El accidente cerebro vascular registra el porcentaje más alto como origen que deriva en daño cerebral adquirido en una persona, que no es otra cosa que provocar lesiones que se instauran de forma brusca sobre un sistema nervioso central a priori sano y que no tiene carácter evolutivo. Dependiendo del área cerebral afectada y de la severidad del daño puede haber cambios en el estado de alerta del paciente o déficits cognitivos, motores y sensitivos, que afectan a la pérdida de memoria, la regulación emocional e incluso en la conducta y el comportamiento de la persona, el movimiento, la coordinación o equilibrio, entre otros. La gran dificultad reside para poder desarrollar de forma independiente actividades básicas de la vida diaria, algo que se intenta adaptar con tratamientos como el de un fisioterapeuta. Con este profesional trabajan la rehabilitación para tratar de reaprender a realizar de nuevo las funciones de la forma más independiente posible. El día del DCA se conmemora el 26 de octubre.
"Muchas veces pienso en aquella tarde. Si no hubiera dicho a mi hijo que ayudara a su hermano, si hubiéramos estado en el camino de Ronda en lugar de en Almuñécar o simplemente las urgencias del Hospital de Santa Ana de Motril se hubieran inaugurado el día 1 en lugar del día 4". Así recuerda Beatriz Polanco aquél atropello que lo modificó todo.
"Al salir de la UVI es cuando el médico me dice que el hijo que conocía ha muerto, que ahora tengo otro que es diferente y que tengo que tratarlo como si acabara de nacer, y así fue", manifiesta.
Más de dos décadas después de aquello recuerda situaciones imaginadas que nunca llegaron: "Piensas que cuando despertara del coma iba a ser como en las películas". Pero la fuerza de voluntad comenzó por ella misma para asumir que su vida iba a ser otra y que habría que "recalcular".
Pero la "suerte" de José pasó porque se le cogió "muy a tiempo" para comenzar a trabajarse su secuela, con un tratamiento "intensivo" que pasaba por logopeda, fisioterapia y terapia ocupacional. Y es que a su juicio esto es fundamental para mejorar en la calidad de vida del propio afectado.
Aunque no habla y se mueve en silla de ruedas, ha sido capaz de extraer el valor necesario para poder ponerse de pie con cierta ayuda, manejar un teléfono móvil con absoluta normalidad y comunicarse por lenguaje de signos con su entorno cada vez que lo necesita.
"Es necesario llevarse bien con la fisioterapeuta, si no cómo vas a aguantar una hora", dice el propio Jose, quien se define como un encantado del esquí, la equitación o la boccia y que incluso tiene un libro diario con ocurrencias y vivencias personales que ha ido redactando con el paso del tiempo.
Su "aventura" más que superarse día a día para ganar en autonomía es lograr esquivar los obstáculos que hay en las calles: "No piensan en nosotros, ni se ponen en nuestra situación", dice criticando a los responsables de que un escalón no esté donde no debe o cierto bordillo no tenga más altura de la cuenta.
Su madre dice que Jose ha asumido su condición con el paso del tiempo y con "muy buen humor", plantando cara a los desplantes, a los enamoramientos y a los amigos. Y aunque su recelo está en pensar cómo será la vida de su hijo cuando ella no pueda mantener el ritmo que le va marcando el paso del tiempo, dice que piensa solo en el día a día porque "en un segundo puede cambiar la vida".
"Me dicen lo de madre coraje y creo que es injusto", señala Beatriz al hacer alusión a la fuerza de voluntad que su hijo ha sacado para tirar de ella "mucho". Y aunque pueda parecer una tragedia todo lo que rodea a sus vidas, las gratificaciones llegan con el día a día.
La vida de Jesús ha cambiado por completo desde que sufrió el ictus. No obstante, logró volver a andar con empeño y esfuerzo. Foto: Álex Cámara
Volver a andar
Cuando el 29 de agosto de 2012 Jesús Moreno inició el afeitado con normalidad no imaginó que sería el último antes de caer al suelo por no poder mantener el equilibrio después de sufrir un ictus por un trombo que se soltó debido a un problema de corazón, lo que se conoce como infarto cerebral.
Su esposa y su hija lo ayudaron para llamar rápidamente a emergencias, algo importante en estos casos para provocar cuanto antes que las secuelas sean las menores posibles y que la seguridad del daño sea menor. Tras ingresar en el Hospital de San Rafael para la rehabilitación su vida cambió en ambos sentidos.
En el menos bueno, al percatarse de que habría aspectos que no iban a ser iguales, con dificultades para mover la parte izquierda de su cuerpo, el estar "para arriba y para abajo", comenta el propio Jesús; o dejar de trabajar, lo que provocó también un descenso de ingresos en el hogar en el que reside pero que no tumbó las ganas de superación.
"Me dijeron que como no pusiera de mi parte de allí -del hospital- no me iba. Y yo quería andar y hasta que salí andando no paré y lo conseguí", recuerda para relatar la parte positiva y cómo el afán de superación lo ayudó para recuperar en parte cierta normalidad en su día a día. "Se llegó a caer por querer salir corriendo", recuerda su mujer, Esther Avilés.
Pero estas secuelas no solo han afectado a su movilidad o a la parte izquierda, sobre todo del brazo que está completamente afectado, y que lamenta que no esté como antes, sino también a su carácter. Su esposa reconoce que ahora está "más molestoso", algo que se produce por daño en el lóbulo frontal.
No obstante, personas como Jesús reciben tratamiento especializado trabajando el tono, el control selectivo del movimiento del brazo o la atención sobre el lado izquierdo. Este tipo de sesiones, sin embargo, no cuentan con la ayuda de la Seguridad Social, lamenta su mujer. Los tratamientos no se cubren a partir de los seis meses.
El "mejor consejo" que pueden dar Jesús y Esther es la fuerza de voluntad que tenga cada cual: "Que la tengan si no pueden andar y verán como andan". Y aunque hay días con más ganas y días con menos, su meta hacia una vida lo más parecida a la de antes no se difumina con el paso del tiempo.
Yolanda Colodro, fisioterapeuta, ayuda a José en una de las actividades que desarrolla. Foto: Álex Cámara
Los tratamientos
"Sabes cuál es tu sitio y lo que estás haciendo es ayudarlo, aunque sin fuerza de voluntad es imposible". Así de claro se muestra Yolanda Colodro, responsable de FisioCentro Axón, en Churriana de la Vega.
Ella ha tratado numerosos pacientes con daño cerebral adquirido, con los que se trabaja desde la parte menos lógica pues "hay que pensar qué zona del sistema nervioso es la que está fallando para que algo no se mueva o se mueva de otra forma. Hay que estar todo el rato dándole al coco y son tratamientos que requieren de mucho esfuerzo físico y emocional".
En sus esfuerzos por tratar de dar mayor autonomía a sus pacientes intenta "tirar del hilo" e ir sacando lo mejor de cada uno y tratando de demostrarles que sí que pueden, hasta en los días en los que no están tan entregados a la causa: "Más que psicólogos somos motivadores, tenemos que darles un golpe de realidad".
Colodro destaca que no es solo con el trabajo de un fisioterapeuta como se pueden ayudar a lograr cierta independencia con las secuelas de un daño cerebral adquirido, sino que es necesario un equipo en el que entren a formar parte más profesionales como un un terapeuta ocupacional, logopeda y neuropsicologo.
La Seguridad Social afronta el tratamiento los seis primeros meses, a partir del cual cada afectado debe seguir la rehabilitación por su cuenta pese a que sigue habiendo capacidad de recuperación como demuestran estudios que justifican que es a partir de este periodo cuando sigue habiendo evolución en lineal. La lectura, por tanto, es bien sencilla. Los medios económicos influyen para evolucionar hacia una autonomía mayor.
Presenciar las capacidades que muestran personas como Jose y Jesús deja patente que a base de lucha y entrega las adversidades se superan. Al lado tienen a personas como su madre y su mujer, quienes, junto a familiares y amigos, también se han convertido en luchadoras obligadas para afrontar la situación, la de quienes se saben capaces de vivir la vida mirándola de frente sin rendirse.
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