El otureño con huesos de cristal, en Documentos TV
La historia se inicia con el viaje al Hospital Universitario de Getafe, en Madrid, el centro de referencia en España de esta afección
El programa pionero de los documentales de TVE, 'Documentos TV', emite este domingo a las 22,45 el documental 'Frágil, camino de cristal' el primer trabajo de la productora granadina Trespasos Films, que aborda la osteogénesis imperfecta a través del seguimiento de la vida de José María, un niño de Otura (Granada) de ocho años a lo largo de 9 meses.
La historia se inicia con el viaje al Hospital Universitario de Getafe, en Madrid, el centro de referencia en España de esta afección, de la familia de José María, un niño granadino con una patología, conocida como 'huesos de cristal', que provoca fracturas frecuentes en los huesos, hasta el punto de que estos se rompen espontáneamente.
A lo largo de los siguientes nueve meses, el documental acompaña en su vida diaria a esta familia para conocer las inquietudes, los problemas, la lucha y la capacidad de superación de unos padres que no se resignan a que su hijo no pueda volver a caminar.
Según informa la productora en una nota, desde que nació, José María ha sufrido más de 70 fracturas, muchas de ellas con operación incluida, a pesar de lo cual, sigue esperanzado en encontrar una solución definitiva o parcial que le permita hacer una vida normal, ya que en este momento debe interrumpir cada dos por tres sus clases lectivas, no puede jugar como el resto de los niños y tiene que estar sometido a tratamientos que limitan mucho su independencia.
En este trabajo, además de José María, aparecen otros afectados, como Lucas, de Torrelavega, que se hizo famoso como el "niño milagro" porque los médicos les dijeron a sus padres al nacer que no duraría más de unas semanas y ya tiene cinco años.
Experiencias
El último protagonista del documental es Daniel, un joven gaditano de La Línea de la Concepción de 22 años que estudia en la universidad de Sevilla y hace una vida prácticamente normal, que tiene sueños cotidianos y que ha sabido adaptarse a la osteogénesis imperfecta.
Junto a las experiencias de los afectados, en este trabajo tienen un peso importante los profesionales. Médicos como la doctora Ana Bueno o el doctor José Ignacio Parra, referentes en osteogénesis imperfecta en España; investigadores como Belén Gil, genetista en el Hospital Universitario de Getafe, y uno de los principales médicos del mundo que han estado en contacto con la enfermedad antes que nadie, el doctor Francis Glorieux, director emérito de investigación del Hospital para niños Shriners y profesor de la Universidad de Mcgill, en Canadá.
Todos ellos reconocen las carencias existentes en la atención primaria, donde "muchas veces los profesionales médicos no tienen conocimientos suficientes y en vez de ayudar al paciente acaban perjudicándole porque les cuesta entender que los padres, en relación con sus hijos afectados por osteogénesis imperfecta, saben más que ellos".
El documental lanza un mensaje positivo y habla de terapias génicas que podrían ser la solución en el futuro, al tiempo que a los propios afectados y sus familias les ofrece armas para enfrentarse a ella en el momento en que se enteran de que el hijo ha nacido con osteogénesis imperfecta.
La grabación del documental se desarrolló a lo largo del año 2012 en Otura (Granada), Madrid, Cádiz y Cantabria y se estrena en televisión después de haberse pasado con gran éxito por el Parque de las Ciencias de Granada, el pasado verano, ante un público escogido.
Producciones Trespasos Films nace de la unión de tres profesionales de la televisión que llevan varios años trabajando en el ámbito audiovisual, Jesús Toral, Alberto Prados y Alberto Cruz.
Toral fue reportero de Andalucía Directo en Granada y ahora hace el mismo trabajo en 'Tiene arreglo' de Canal Sur Televisión, mientras que Alberto Prados trabaja como coordinador de Andalucía Oriental en VAV Producciones y desarrolla su labor con distintos canales de televisión, al igual que hace Alberto Cruz a través de la productora andaluza Hurí. Los tres iniciaron su relación laboral en el programa de Canal Sur Televisión Andalucía Directo y con este trabajo se estrenan en el ámbito de los documentales.
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