Más de 2.000 granadinos desarrollarán ELA en su vida
La Asociación Española adELA pide residencias especializadas para estos pacientes
Este martes se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que a lo largo de su vida desarrollarán más de 2.000 granadinos.
Son datos de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), que refleja que son más de 21.000 los andaluces que la padecerán, siendo en el caso de Granada hasta 2.321.
La ELA es cada día meno desconocidas para la sociedad y pone nombre a una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por provocar una parálisis muscular progresiva hasta perder completamente la movilidad –solo se mantiene el movimiento de los ojos- mientras la mente permanece intacta.
En la actualidad no existe cura para la ELA ni tampoco se ha encontrado un medicamento que sea capaz de detener su desarrollo y convertirla en crónica, por lo que la esperanza media de vida es de dos a cinco años tras su diagnóstico.
“Hay que partir de la base de que la Esclerosis Lateral Amiotrófica es como un juego de azar porque aún se desconoce con exactitud qué la desencadena. Esto quiere decir que puede tocarnos a cualquiera de nosotros o de nuestros seres cercanos”, destaca Adriana Guevara, presidenta de adELA.
Los síntomas iniciales suelen ser debilidad muscular en las extremidades (piernas y/o brazos) aunque también puede presentarse de otras formas como problemas para tragar o vocalizar.
A medida que va cursando la enfermedad, la degeneración de las motoneuronas va extendiendo la falta de movilidad por todo el cuerpo provocando también que el paciente requiera una atención y vigilancia constantes durante las 24 horas del día.
Ante esta situación, los enfermos con ELA tienen dos soluciones: costearse de su propio bolsillo cuidadores que les atiendan en sus domicilios o ingresar en una residencia que pueda cubrir sus necesidades.
La Asociación adELA también apuesta por la investigación como una de las mejores armas para terminar con la ELA.
Por este motivo, solicitan que desde las Administraciones Públicas se fomenten e impulsen nuevas investigaciones, así como la coordinación y el intercambio de información entre ellas con el fin de agilizar la búsqueda de una cura o por lo menos un tratamiento que sea capaz de cronificarla.
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