Una merienda solidaria en Maracena a beneficio de su vecino Adrián Santiago
La recaudación se va a destinar a la financiación de un tratamiento experimental para el pequeño, que padece una rara enfermedad
Adrián Santiago es un niño de cuatro años que sufre Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD), una enfermedad rara sin cura ni tratamiento que afecta principalmente al sistema nervioso. Las personas con esta enfermedad generalmente no presentan ningún síntoma al nacer, pero entre los 6 y los 18 meses comienzan a experimentar retrasos en la adquisición de nuevas habilidades motoras e intelectuales, como gatear o comenzar a hablar. Es el caso este maracenero que fue diagnosticado a los tres años.
“Llegó a decir palabras sueltas, como 'papá' o 'mamá', pero a los 17 meses notamos que al estar de pie tenía inestabilidad, se le iban las rodillas hacia atrás”, señala Javier, el padre de Adrián. Empezaron a hacerle pruebas de todo tipo, pero nunca con un diagnóstico certero, hasta agosto de 2021.
En el mundo hay 200 niños que padecen esta enfermedad, en España hay seis niños y en Andalucía dos, entre ellos Adrián. La esperanza de vida de los INAD es de aproximadamente una década, y ahora tienen puestas todas sus esperanzas en un nuevo ensayo de terapia génica desde la Fundación INADcure.
Para ello, han puesto en marcha la campaña 'Súmate, suma siete' con el fin de conseguir en 24 meses un total de siete millones de euros. "Es un gran reto, pero si un millón de personas donasen siete euros se podría lograr", asegura el padre. En esta enfermedad, tanto el padre como la madre, portan un gen alterado que le traspasan al hijo, "por lo que la terapia consiste en modificar ese gen para paralizar la enfermedad", ha comentado.
Para recaudar fondos, los mayores del Centro de Participación Activa de Maracena han organizado una merienda solidaria en la que han realizado el sorteo de una cesta navideña y, a través de diferentes acciones como el Apocalipsis Zombie y del área de Bienestar Social y Solidaridad, el consistorio ha aportado su granito de arena con ayudas directas para llegar al objetivo económico, "al que se sumará un acto benéfico en el Espacio Escénico para recaudar más fondos, entre otros", ha dicho la alcaldesa, Berta Linares.
La solidaridad de las personas es clave para que Adrián pueda curarse, y "Maracena ha demostrado una vez más que es solidaria ayudando a este pequeño vecino", asegura Linares, quien ha recalcado que es necesario visibilizar el caso Adrián para "que más personas donen y se pueda investigar". Además, la familia ha puesto en marcha unas pulseras con un coste de dos euros para que "no se pierda su sonrisa". Todo lo recaudado ira destinado a ese ensayo clínico.
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