Impulsan desde Granada una asociación para dar voz a los enfermos de síndromes compresivos vasculares
Diez de sus doce componentes suman más de 50 enfermedades raras
La Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares (Aescov) ha comenzado su andadura gracias a la suma de esfuerzos de distintas afectadas y familiares de estas enfermedades raras, con sus impulsoras en distintos puntos de España, entre ellos Granada.
Diez de sus doce componentes suman más de 50 enfermedades raras. Alguna de las afectadas se ha sometido a once operaciones; otra, ha tenido que esperar más de 25 años para conocer el diagnóstico. "Es una enfermedad muy desconocida y muy terrible", ha indicado en una nota de prensa de Aescov Teresa Carmona, que es vocal de la recién creada asociación, y vecina de la capital granadina.
Aescov surge para luchar contra el desconocimiento de estas patologías y para "reclamar que el sistema de salud pública asuma el estudio, diagnóstico y tratamiento de los pacientes". Los síndromes compresivos vasculares son un conjunto de patologías raras entre las enfermedades más raras.
"La realidad es que la sanidad desconoce estas patologías y si les suenan no pueden calcular el nivel del dolor de los afectados. Lo niegan. No tienen referentes; no lo han estudiado ni conocen a pacientes", señala esta representante de Aescov, quien subraya que, por ello, los pacientes y sus familiares se ven obligados a asumir altos costes por tener que recurrir a la medicina privada, incluso en el extranjero, para poder tener un diagnóstico y tratamiento que no encuentran en el sistema público de salud.
Estos síndromes no afectan a todos los pacientes por igual. "Hablamos de un grupo de enfermedades raras que afectan a los vasos sanguíneos, que quedan atrapados e impiden que el flujo de sangre circule normalmente", afirma Carmona. "Son patologías vasculares causadas por la compresión de vasos sanguíneos u órganos en diferentes partes del cuerpo que dificultan el retorno venoso y el buen funcionamiento de los órganos afectados", explica.
"No hay un único síndrome, de ahí la denominación en plural de la enfermedad. En realidad, es una enfermedad muy desconocida por ser de las más raras entre las raras", prosigue. Dentro de ellos, destacan algunos más comunes, cuyos nombres son totalmente desconocidos para la mayoría e incluso para la comunidad médica y sanitaria, como el síndrome de Wilkie.
La asociación surge para hacer visibles estas dolencias degenerativas, y también, para reclamar una atención integral a quienes las padecen. "Pedimos que el Sistema Público de Salud asuma el estudio, la investigación, el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes afectados por estas patologías", indica Carmona.
Algunas de las afectadas por estas patologías han tenido que dejar totalmente la actividad que realizaban, sus estudios o su trabajo, para permanecer en una cama de por vida como personas totalmente dependientes y sin más apoyo que el de sus familiares.
Por ello, las fundadoras de Aescov han decidido dar el paso y crear una entidad de apoyo a los afectados y sus familias que, al mismo tiempo, contribuya a visibilizar una enfermedad, rara entre las raras, sobre la que no existen datos estadísticos fiables del número de afectados.
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