La Unidad de Enfermedades Minoritarias del Clínico San Cecilio atiende a más de 470 pacientes
Profesionales de diferentes especialidades participan en una nueva edición de las jornadas destinadas a visibilizar estas patologías y poner en común los últimos avances en su abordaje
El Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada ha atendido a más de 470 pacientes a través de su Unidad Multidisciplinar de Enfermedades Minoritarias (UMEM) desde que fue puesta en marcha en 2018 para dar respuesta a afectados por dolencias consideradas raras.
Desde entonces ha atendido cerca de 2.900 consultas, de las que 479 han sido primeras visitas y 2.421 revisiones, según ha detallado el Clínico en una nota de prensa este viernes.
Estos datos se han dado a conocer previamente en las V Jornadas de Enfermedades Minoritarias celebradas recientemente en el hospital granadino con la participación de medio centenar de profesionales de diferentes especialidades.
Este encuentro, que tiene como objetivo "visibilizar estas patologías y poner en común los últimos avances en su abordaje", fue inaugurado por el delegado territorial de Salud y Consumo de la Junta en Granada, Indalecio Sánchez-Montesinos.
Sánchez-Montesinos ha destacado la consolidación de estas jornadas y la labor de coordinación que se realiza desde el servicio de Medicina Interna del Clínico San Cecilio. De hecho, el funcionamiento de esta UMEM es posible gracias a la implicación de los 30 profesionales pertenecientes a 18 especialidades médicas y de otras categorías profesionales como enfermería, psicología, o farmacia. Este trabajo conjunto permite atender a un perfil muy variado de pacientes, ya que las enfermedades minoritarias tomadas en su conjunto son numerosas.
En concreto, la UMEM atiende a pacientes con enfermedades minoritarias de causa metabólica o genética que requieren de un abordaje multidisciplinar. Entre las más habituales, teniendo en cuenta su baja prevalencia general, destacan la telangiectasia hemorrágica hereditaria, la esclerosis tuberosa, la glucogenosis, neurofibromatosis o el síndrome de Ehler Danlos. Además, dado que muchas de estas enfermedades son hereditarias se genera agregación de casos de algunas de ellas, por la ubicación de una familia en una zona geográfica determinada.
El objetivo de la unidad es, según la jefa de servicio de Medicina Interna del Clínico San Cecilio, Pilar Giner, "ofrecer una atención personalizada, ajustada a la complejidad de estas enfermedades y con un abordaje clínico más integral, gracias a la colaboración desde distintas especialidades".
Para ello, los especialistas que integran la unidad abordan los problemas específicos de cada paciente para realizar luego una toma de decisiones consensuada. Además, "los casos más complejos y aquellos que ofrezcan dudas en su diagnóstico y tratamiento, son analizados en un comité conjunto en el que participan todas las áreas implicadas", ha señalado la doctora Giner.
Las V Jornadas de Enfermedades Minoritarias del Hospital Universitario Clínico San Cecilio han reunido a medio centenar de profesionales para avanzar en el conocimiento clínico y la visibilización de estas patologías. Organizadas por la UMEM, las jornadas han sido coordinadas por las doctoras Pilar Giner, Manuela Moreno y Georgette Fatoul y han contado con un programa compuesto por dos mesas redondas con seis ponencias y la exposición de casos clínicos por parte de especialistas internos residentes.
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