Apoyo a la Asociación Síndrome 22q Andalucía por el Día de las Enfermedades Raras
El Ayuntamiento ha puesto a disposición de este colectivo el Auditorio Manuel de Falla para que el pasado 20 de enero celebraran su último concierto benéfico, que supuso la recaudación de 3.550 euros
El Ayuntamiento de Granada ha mostrado su apoyo a la Asociación Síndrome 22q Andalucía, con motivo de la celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el 28 de febrero.
Según ha informado el Ayuntamiento de Granada en una nota, todos los grupos políticos con presencia en el Consistorio han simbolizado este compromiso con la entrega al Centro Pfizer-Universidad de Granada-Junta de Andalucía de Genómica e Investigación Oncológica (Genyo) del dinero recaudado en el concierto benéfico organizado en el Auditorio Manuel de Falla a favor de este colectivo.
La concejal de Derechos Sociales de Granada, Jemima Sánchez, ha destacado la implicación unánime del Ayuntamiento con los colectivos y asociaciones que trabajan en favor de las personas que padecen alguna de las denominadas enfermedades raras.
Tras recordar las mociones conjuntas y declaraciones institucionales aprobadas por la Corporación en este sentido, la edil se ha referido a la Asociación Síndrome 22q como "un ejemplo de asociacionismo, porque son padres y madres que buscan, a través de la investigación, la clave y la visibilización de estas enfermedades poco frecuentes".
En este sentido, ha recordado que el Ayuntamiento ha puesto a disposición de esta asociación el Auditorio Manuel de Falla para que el pasado 20 de enero celebraran su último concierto benéfico, que supuso la recaudación de 3.550 euros.
Un cheque por valor de esta cantidad ha sido recibido esta mañana en el Ayuntamiento por Sara Rodríguez, quien, en nombre de la empresa Genyo, se ha comprometido a seguir investigando sobre esta enfermedad.
El síndrome 22q consistente en una anomalía cromosómica que causa un cuadro clínico con malformaciones congénitas cuyos rasgos característicos incluyen defectos cardíacos, anomalías del paladar, dismorfismo facial, retraso en el desarrollo e inmunodeficiencia, según ha explicado Rosario Coca, presidenta de la asociación que agrupa en Andalucía a las personas afectados por esta enfermedad. Además, conlleva el poder padecer un abanico de hasta 180 manifestaciones clínicas distintas, ha añadido.
El Día Internacional de las Enfermedades Raras, que este año cumple su decimosegunda edición, se centra, en esta ocasión, en la necesidad de coordinación entre los distintos servicios médicos, sociales y de apoyo, con el fin de "hacer frente a los retos de las personas que, en todo el mundo, viven con una enfermedad rara y a sus familias y entorno".
